Epidermolisis Bullosa

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Epidermolisis Bullosa

 

La Epidermólisis Bullosa (EB) es una hereditaria rara que afecta alrededor de 500.000 personas en el mundo. Es el resultado de un fallo en la unión entre la epidermis y la dermis. 

 

  

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La epidermólisis bullosa se ​​caracteriza por una gran fragilidad del epitelio, esto lleva a la formación de ampollas cuando se produce sobre la piel  el menor golpe o roce.

Cuando las ampollas se rompen causan dolor, herida abierta e infección. La formación de ampollas puede limitarse a las manos y los pies debido a la fricción, pero en formas más severas todo el cuerpo puede quedar afectado y las heridas se curan lentamente, generando sufrimiento para el paciente.

Hay más de 20 diferentes tipos de epidermólisis bullosa que se pueden dividir en 3 grupos en función de la localización de los síntomas: EB simple, EB y EB distrófica funcional.

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Las heridas se deben cubrir con apósitos no adhesivos como interfases tipo UrgoTul ® tanto para evitar el dolor como para estimular la curación: en algunas áreas, incluso con este tipo de apósito, puede ser útil aplicar una capa de vaselina.

El apósito debe ser cubierto con un apósito de espuma estéril manteniéndolo en su lugar mediante un vendaje secundario y esparadrapo teniendo cuidado de que no se adhiera directamente sobre la piel y que el vendaje no esté demasiado apretado.

Para las heridas en las manos o los pies, concretamente en los dedos, estos deben estar separados unos de otros para permitir la cicatrización: los apósitos deben insertarse entre los dígitos y mantenerse en su lugar con un pequeño vendaje fijado alrededor de las muñecas y los tobillos.

 Para más información visite: http://www.epidermolysis-bullosa.com/Learning-to-dress-wounds/Avoid-pain-and-sticking

 


Las recomendaciones no substituyen la opinión de un experto basado en un diagnóstico completo.

Padres con recién nacido diagnosticado con EB 

Un bebé recién nacido con EB probablemente permanecerá en el hospital durante varias semanas tras el diagnóstico, así los padres tendrán el tiempo suficiente para aprender a cuidarlo y prepararse para la llegada el recién nacido a casa.

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IEs una buena idea durante este período para ponerse en contacto con los diversos organismos que pueden proporcionar ayuda económica y aconsejar adecuadamente. Para más detalles ver: http://www.epidermolysis-bullosa.com/Learning-to-dress-wounds/Learning-to-dress-wounds2. Tener un hijo con EB puede ser estresante para los padres, no obstante existen diferentes grupos de autoayuda por todo el mundo: Por ejemplo, visite: http://www.debra.org.uk/)

Padres con niños con EB

A medida que su niño crece se deberán afrontar nuevos problemas en particular con la educación y las relaciones sociales. En la mayoría de los casos, los niños con EB son capaces de asistir a su, escuela corriente.

Sin embargo, si la enfermedad del niño es demasiado debilitante o los padres están preocupados por su bienestar en su ausencia, es posible enviar a los niños a una escuela especial para personas con discapacidad motora, o disponer de un profesor particular.

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Para determinar cuál es la mejor solución, se debe consultar a la escuela de preferencia con anticipación y pedir consejo al médico. En la escuela, las actividades a veces son poco adecuados para un niño con EB. Por ejemplo, las clases de educación física pueden ser sustituidas por el arte, la música, etc. Sin embargo, en cada caso, es importante considerar cuidadosamente la relación de riesgo/beneficio antes de tomar una decisión. Tener un hijo con EB puede ser estresante para los padres. Existen grupos de apoyo en todo el mundo, por ejemplo, http://www.debra.org.uk/

Para más información: http://www.epidermolysis-bullosa.com/Daily-life/

Adultos con EB

En los casos de EB leves los signos y síntomas pueden no desarrollarse hasta la adolescencia o edad adulta temprana.

Aunque no existe cura para la epidermólisis bullosa se deberá seguir el tratamiento aconsejado por el médico, que se dirige a los síntomas de la enfermedad:

  • Prevención de Dolor.
  • Cuidado de heridas y prevención.
  • Prevención de la infección.
  • Programas de apoyo.
  • Asesoramiento genético.

Las recomendaciones no substituyen la opinión de un experto basado en un diagnóstico completo.
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Las recomendaciones no substituyen la opinión de un experto basado en un diagnóstico completo.
Última actualización : septiembre 18, 2017